Het syndroom van Gilles de la Tourette is een erfelijk bepaalde neuro-psychiatrische stoornis. De mate en ernst waarmee het syndroom tot uiting komt is bij elk kind verschillend en kan bovendien bij één en hetzelfde kind per periode anders zijn. TS (de gebruikelijke afkorting voor dit syndroom) beweegt zich vaak in golven van meer en minder zichtbare uitingsvormen. Er is sprake van tourette als er tenminste twee motorische tics en één vocale tic zijn, die bovendien langer dan een jaar aanwezig zijn. Dit hoeft niet tegelijkertijd (APA, 2013). Soms zijn de tics een periode afwezig, of verminderen, soms worden ze heviger (KC-KJP).
Tourette openbaart zich vaak tussen het vierde en achtste levensjaar. Op de basisschool dus. Na het dertiende jaar nemen de tics vaak weer af (Griend & Verdellen, 2013). Naar schatting heeft ongeveer 1% van de bevolking last van deze stoornis (Robertson, 2017). Daarnaast komt tourette vier keer zo vaak voor bij jongens als bij meisjes (Knight et al, 2012). Soms komen uitsluitend motorische of vocale tics voor, er is dan sprake van respectievelijk een chronische motorische ticstoornis of een chronische vocale ticstoornis.
De kernsymptomen zijn motorische en vocale tics en soms cognitieve tics. Deze tics variëren in ernst, uitingsvorm en plaats op het lichaam.
Motorische tics: soms snelle, plotselinge, herhaalde, schijnbaar doelloze bewegingen. Soms echter zijn de tics complex en langzaam, waardoor ze opzettelijk lijken. De motorische tics bij tourette kunnen heel onopvallend zijn. Vaak begint het met oog knipperen, neus ophalen, schouderschokjes, enz. De tics breiden zich met ouder worden van het kind vaak uit, via hals en schoudergordel naar de rest van het lichaam. Ondertussen kunnen ze ook toenemen in complexiteit. Rond de 8 á 12 jaar (groep 6,7,8) bereiken de tics vaak een hoogtepunt.
Vocale tics: keelschrapen, grommen, snuiven, klakken met de tong, enz. De vocale tics beginnen meestal rond het elfde jaar. Er worden ‘onvrijwillig’ woorden of zinnen uitgesproken. Scheldwoorden roepen (coprolalie) komt “maar” bij ongeveer 10% tot 15% van de kinderen voor. Overigens vallen onder coprolalie ook racistisch taalgebruik, seksueel getinte opmerkingen, overdreven grof taalgebruik en ongepaste opmerkingen.
Sensorische overgevoeligheid: TS gaat nogal eens samen met overgevoeligheid voor bepaalde geluiden, kleuren, geuren, kleding die nooit lekker zit, etiketjes in kleding, zeep of geluiden (Belluscio, 2011; Isaacs & Riordan, 2020).
Drang: Soms moet een bepaalde handeling worden uitgevoerd omdat het ‘niet goed voelt’ totdat je bepaalde handelingen uitvoert. Als je de handeling eenmaal uitvoert, voel je een soort opluchting (Dietrich & Hoekstra, 2022).
Door de enorme verscheidenheid aan uitingsvormen zijn de tics soms moeilijk te herkennen. Bij plezierige, ontspannende activiteiten heeft het kind over het algemeen minder last van de tics. Terwijl bij spannende, stress verhogende activiteiten en bij activiteiten waar je bijvoorbeeld stil moet zijn, het kind juist méér last van de tics krijgt, (bijvoorbeeld tijdens een toets of in het museum).
Het kind ook tics hebben die je niet ziet als het in de klas zit, maar die desalniettemin wel vermoeiend en lastig voor het kind kunnen zijn: bijvoorbeeld het steeds moeten aanspannen van bepaalde spieren.
Tics nemen meestal toe bij angst, stress of boosheid. Bij sommige kinderen vermeerderen tics ook bij inspanning, bij andere kinderen vermeerderen de tics pas ná de inspanning, dus als ze gaan ontspannen. Sommige kinderen kunnen hun tics een tijdje onderdrukken, variërend van enkele minuten tot enkele uren. Dat vergt veel inspanning, zodat al hun aandacht daar naar toe gaat en ze niet meer op je les kunnen letten.
Als Tourette samengaat met een andere stoornis wordt dat Tourette plus genoemd. ‘Alleen Tourette’ komt veel minder vaak voor dan ‘Tourette plus’. Ongeveer 90 procent van de mensen met tourette heeft bijkomende problemen (Hirschtritt e.a.2015).
Tourette komt in 50 tot 60 procent voor samen met AD(H)D. Tourette en OCS (Obsessief-Compulsieve Stoornis) komt voor in 30 tot 60 procent van de gevallen. Angst- en depressieve stoornissen komen in 30 procent van de gevallen voor. Samengaan met autisme spectrumstoornis komt bij 4 tot 20 procent van de mensen voor.
OCS: Dwanggedachten of cognitieve tics zijn doelloze gedachten of beelden die zich steeds maar weer opdringen, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, in gedachten optelsommetjes maken die per se op zeven moeten uitkomen of in stilte woorden herhalen. Onderschat de hinder van die dwanggedachten op het leerproces niet: om je een idee te geven, er was een kind in groep 3 dat bij elk woord met een “e” die eerst 20 keer in gedachten moest lezen. Het leesproces zelf schoot niet echt op.
Dyscalculie en dyslexie en ook stotteren en hakkelen komen vaak voor, ook kunnen er moeilijkheden zijn met lezen.
Kinderen met TS zijn vaak impulsief en denken niet na voor ze iets doen. Een aantal van hen heeft ook de neiging gevaar op te zoeken (Verdellen, e.a. 2019). Dit heeft wederom een neurologische basis.
Kinderen met tourette zijn ook vaker dan andere kinderen ‘explosief.’ Ze kunnen schijnbaar zonder reden of om kleine voorvallen of teleurstellingen woedeaanvallen krijgen. Ze hebben nauwelijks controle over deze boosheid. Dit komt voor bij 20 tot 67 procent van de kinderen (Conte, e.a. 2020). Deze aanvallen treden vaker op bij kinderen met tourette en ADHD of OCD (Hagstrom, 2020).
Kinderen met tourette kunnen ook last hebben van inslaapproblemen. Door de vermoeidheid die daardoor ontstaat, nemen leerprestaties soms af en nemen de tics toe.
Depressieve en angstige gevoelens komen ook veel voor, vaak als gevolg van de tics. De tics leiden tot negatieve reacties van anderen. Dat kan leiden tot schaamte en minderwaardigheidsgevoelens. Ook de problemen in de sociale contacten spelen mee.
Tourette heeft effect op de concentratie, informatieverwerking, gevoeligheid voor prikkels van buitenaf, structuur bij het werken, planning, het zelfvertrouwen en het zelfbeeld. Het heeft echt invloed op schoolprestaties (Pérez-Vigil e.a., 2018). Deze kinderen hebben extra ondersteuning van de leerkracht nodig.
In Handboek Gedrag op school en Gedragsproblemen in de klas in het voortgezet onderwijs vind je een uitgebreid hoofdstuk over Gilles de la Tourette. Boek bestellen? Klik op de afbeeldingen onder aan de pagina.
Snel een kort overzicht over Tics?
Alle literatuur van deze site zien? Klik op literatuur.
Buelens, E. (2008). Kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en het onderwijs. Uitgegeven door de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. Zie http://www.tourette.be
Conte, G., Valente, F., Fioriello, F., & Cardona, F. (2020). Rage Attacks in Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorder: a systematic review. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.Vol.119, December 2020, Pages 21-36 doi:10.1016/j.neubiorev.2020.09.019
Meer informatie ook op Tourette Nederland.
Belluscio, B.A., Jin, L. Watters, V., Lee, T.H., Hallett, M.(2011). Sensory sensitivity to external stimuli in Tourette syndrome patients. Movement Disorder. 2011;26(14):2538–43.
Conte, G. , Valente, F. , Fioriello, F. & Cardona, F. (2020). Rage attacks in Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorder: a systematic review, Neuroscience & Biobehavioral Reviews, Volume 119, December 2020, pp. 21-36. https://doi.org/10.1016/J.NEUBIOREV.2020.09.019
Van de Griendt, J. & Verdellen, C. (2013). Tics bij kinderen. Houten: Lannoocampus.
Hagstrom, J. , Spang, K. S. , e.a.(2020). An observational study of emotion regulation in children with Tourette syndrome. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, dec 2020. https://doi.org/10.1111/jcpp.13375
Heijerman, A. (2013). Tics. Handboek voor ouders en leerkrachten. Huizen: Pica.
Hirschtritt ME, Lee PC, Pauls DL, et al. Lifetime prevalence, age of risk, and genetic relationships of comorbid psychiatric disorders in Tourette syndrome. JAMA psychiatry. 2015;72:325–33. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2014.2650.
Horeweg, A. (2021). Handboek gedrag op school. Deel 2. Huizen: Pica.
Horeweg, A. (2017). Gedragsproblemen in de klas in het voortgezet onderwijs. Tielt: Lannoocampus.
Horeweg, A. (2015). Gedragsproblemen in de klas in het basisonderwijs. Tielt: Lannoocampus.
Isaacs, D., & Riordan, H. (2020). Sensory hypersensitivity in Tourette syndrome: A review. Brain and Development, Volume 42, Issue 9, October 2020, Pages 627-638. doi:10.1016/j.braindev.2020.06.003
Kenniscentrum Kinder- en Jeugd Psychiatrie: Tics.
Knight, T., Steeves, T., Day, L., Lowerison, M., Jette, N., & Pringsheim, T. (2012). Prevalence of Tic Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Pediatric Neurology, 47(2), 77–90. doi:10.1016/j.pediatrneurol.2012.05.002
Pérez-Vigil A, Fernández de la Cruz L, Brander G, et al.(2018). Association of Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorders With Objective Indicators of Educational Attainment. A Population-Based Sibling Comparison Study. JAMA Neurolology, 2018;75(9):1098-1105. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1194
Robertson, M., Eapen, V., Singer, H. et al. Gilles de la Tourette syndrome. National Reviews Disease Primers 3, 16097 (2017). https://doi.org/10.1038/nrdp.2016.97
Tics bij kinderen en adolescenten: https://www.kenniscentrum-kjp.nl/ verkregen juli 2020.