Tourette Syndroom

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een erfelijk bepaalde  neuro-psychiatrische stoornis. De mate en ernst waarmee het syndroom tot uiting komt is bij elk kind verschillend en kan bovendien bij één en hetzelfde kind per periode anders zijn. TS (de gebruikelijke afkorting voor dit syndroom) beweegt zich vaak in golven van meer en minder zichtbare uitingsvormen. Er is sprake van tourette als er tenminste twee motorische tics en één vocale tic zijn, die bovendien langer dan een jaar aanwezig zijn. Dit hoeft niet tegelijkertijd (APA, 2013). Soms zijn de tics een periode afwezig, of verminderen, soms worden ze heviger (KC-KJP).

Tourette openbaart zich vaak tussen het vierde en achtste levensjaar. Op de basisschool dus. Na het dertiende jaar nemen de tics vaak weer af (Griend & Verdellen, 2013).  Naar schatting heeft ongeveer 1% van de bevolking last van deze stoornis (Robertson, 2017). Daarnaast komt tourette vier keer zo vaak voor bij jongens als bij meisjes (Knight et al, 2012). Soms komen uitsluitend motorische of vocale tics voor, er is dan sprake van respectievelijk  een chronische motorische ticstoornis of een chronische vocale ticstoornis.

Kernsymptomen

De kernsymptomen zijn motorische en vocale tics en soms cognitieve tics. Deze tics variëren in ernst, uitingsvorm en plaats op het lichaam.

Motorische tics: soms snelle, plotselinge, herhaalde, schijnbaar doelloze bewegingen. Soms echter zijn de tics complex en langzaam, waardoor ze opzettelijk lijken. De motorische tics bij tourette kunnen heel onopvallend zijn. Vaak begint het met oog knipperen, neus ophalen, schouderschokjes, enz. De tics breiden zich met ouder worden van het kind vaak uit, via hals en schoudergordel naar de rest van het lichaam. Ondertussen kunnen ze ook toenemen in complexiteit. Rond de 8 á 12 jaar (groep 6,7,8) bereiken de tics vaak een hoogtepunt.

Vocale tics: keelschrapen, grommen, snuiven, klakken met de tong, enz. De vocale tics beginnen meestal rond het elfde jaar. Er worden ‘onvrijwillig’ woorden of zinnen uitgesproken. Scheldwoorden roepen (coprolalie) komt “maar” bij ongeveer 10% tot 15% van de kinderen voor. Overigens vallen onder coprolalie ook racistisch taalgebruik, seksueel getinte opmerkingen, overdreven grof taalgebruik en ongepaste opmerkingen.

Comorbiditeit:

Als Tourette samengaat met een andere stoornis wordt dat Tourette plus genoemd. ‘Alleen Tourette’ komt veel minder vaak voor dan ‘Tourette plus’.  Ongeveer 90 procent van de mensen met tourette heeft bijkomende problemen (Hirschtritt e.a.2015).

Tourette komt in 50 tot 60 procent voor samen met AD(H)D. Tourette en OCS (Obsessief-Compulsieve Stoornis) komt voor in 30 tot 60 procent van de gevallen. Angst- en depressieve stoornissen komen in 30 procent van de gevallen voor. Samengaan met autisme spectrumstoornis komt bij 4 tot 20 procent van de mensen voor.

OCS:  Dwanggedachten of cognitieve tics zijn doelloze gedachten of beelden die zich steeds maar weer opdringen, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, in gedachten optelsommetjes maken die per se op zeven moeten uitkomen of in stilte woorden herhalen. Onderschat de hinder van die dwanggedachten op het leerproces niet: om je een idee te geven, er was een kind in groep 3 dat bij elk woord met een “e” die eerst 20 keer in gedachten moest lezen. Het leesproces zelf schoot niet echt op.

Dyscalculie en dyslexie en ook stotteren en hakkelen komen vaak voor, ook kunnen er moeilijkheden zijn met lezen.

Kinderen met TS zijn vaak impulsief en denken niet na voor ze iets doen. Een aantal van hen heeft ook de neiging gevaar op te zoeken (Verdellen, e.a. 2019). Dit heeft wederom een neurologische basis.

Kinderen met tourette zijn ook vaker dan andere kinderen ‘explosief.’ Ze kunnen schijnbaar zonder reden of om kleine voorvallen of teleurstellingen woedeaanvallen krijgen. Ze hebben nauwelijks controle over deze boosheid. Dit komt voor bij 20 tot 67 procent van de kinderen (Conte, e.a. 2020). Deze aanvallen treden vaker op bij kinderen met tourette en ADHD of OCD (Hagstrom, 2020).

Kinderen met tourette kunnen ook last hebben van inslaapproblemen. Door de vermoeidheid die daardoor ontstaat, nemen leerprestaties soms af en nemen de tics toe.

Depressieve en angstige gevoelens komen ook veel voor, vaak als gevolg van de tics. De tics leiden tot negatieve reacties van anderen. Dat kan leiden tot schaamte en  minderwaardigheidsgevoelens. Ook de problemen in de sociale contacten spelen mee.

Wat kun je doen in de klas?

Algemeen:

Tourette heeft effect op de concentratie, informatieverwerking, gevoeligheid voor prikkels van buitenaf, structuur bij het werken, planning, het zelfvertrouwen en het zelfbeeld. Het heeft echt invloed op schoolprestaties (Pérez-Vigil e.a., 2018). Deze kinderen hebben extra ondersteuning van de leerkracht nodig.

• Verdiep je zelf in de stoornis.
• In overleg met het kind en de ouders kun je afspreken om dit aan de klas uit te leggen. Het kind kan een spreekbeurt geven over Tourette. Je kunt ook zelf als leerkracht één en ander vertellen.
• Geef het kind een plekje aan de zijkant van de klas. Neem de zijkant dicht bij de deur, zodat het kind onopvallend weg kan om zich te “ontladen.”
• Stel dat het kind woordjes roept, bedenk dan dat dit bij de stoornis hoort.
• Houd zeer regelmatig contact met de ouders van het kind. Tics kunnen soms op school nauwelijks merkbaar zijn, maar zich thuis in alle hevigheid openbaren. Ouders kunnen tekenen van overbelasting herkennen, die op school misschien niet opgemerkt (kunnen) worden.
• Stel collega’s in andere klassen op de hoogte van de problemen die het kind heeft. Zo voorkom je pijnlijke situaties.
• Aangezien de tics niet onder controle te brengen zijn, heeft een beloningssysteem geen zin. Zo weinig mogelijk aandacht aan schenken is het beste voor iedereen.
• Tics gericht op personen zijn altijd onaanvaardbaar (maar kunnen wel uitgelokt zijn).
• Formuleer regels positief. Dat werkt bij alle kinderen beter, maar bij kinderen met TS bestaat vaak de onbedwingbare drang de negatieve boodschap juist wél op te volgen. Je mag niet rennen resulteert dan in..precies! Beter is dus: We lopen rustig in de gang.
• Eis geen oogcontact, dit geeft bij sommige kinderen teveel prikkels. Spreek een gebaar af om de aandacht te trekken, of noem eerst de naam van het kind.
• Je zult merken dat deze kinderen vaak bewegen, wriemelen, met voorwerpen spelen, enz. Negeer dit zoveel mogelijk. Hiermee raken ze energie kwijt en kunnen ze zich beter op je uitleg concentreren. “Leg allemaal je pen neer” als je wat gaat uitleggen zou dus voor hen niet moeten gelden.

Sociaal emotioneel:

• Benader het kind positief. Over het algemeen reageren mensen niet positief naar kinderen met TS, zeker niet als ze vocale tics hebben. Hun zelfbeeld is vaak negatief. Deze kinderen hebben vaak het idee slecht of gek te zijn.
• Als je als leerkracht het kind als volwaardig lid van je klas beschouwt, zullen de kinderen in je groep dit ook gaan doen.
• Meer nog dan bij andere kinderen kunnen kinderen met dit syndroom zich verschuilen achter stoerdoenerij. Probeer daar doorheen te zien en een goede relatie met het kind op te bouwen.
• Soms ontwikkelt zich agressie, angst of depressie.
• De ongewenste bewegingen die het kind maakt, zijn ook voor het kind hinderlijk. Soms doen tics zelfs pijn.
• De obsessieve gedachten kunnen angst veroorzaken. Er is dan niet veel nodig om die frustratie en angst om te zetten in agressie. Wees hier alert op.
• Toon begrip voor de moeilijkheden, maar wijs verkeerd gedrag af, net als bij elk kind.
• Houd vooral op vrije momenten, zoals pauzes, goed in het oog waar het kind is en wat het doet. Mag het meespelen? Wordt het niet gepest?
• Kinderen met Tourette zijn impulsief. Ze kunnen moeilijk op hun beurt wachten. Tijdens het wachten bouwt zich spanning op, die weer resulteert in meer tics.
• Probeer gedrag waaruit blijkt dat het kind niet impulsief handelt, maar eerst nadenkt, te versterken. Verwacht echter geen perfectie en probeer impulsief gedrag zoveel mogelijk te negeren.
• Impulsief gedrag  kun je proberen  te verminderen met  het aanleren van cognitieve strategieën. Laat gedachten verwoorden en prijs goede pogingen.

De omgeving:

• Kondig de leswisseling liefst van te voren (een paar keer) aan.
• Werk met een zo vast mogelijk dagplan, dat biedt structuur. Als je daarin iets wijzigt, kondig dit dan aan. Veel kinderen met Tourette houden niet van onverwachte veranderingen.
• Zorg dat er een ruimte beschikbaar is, waar het kind kan “ontladen.” De mogelijkheid dat dit kan, werkt op zich al stress verminderend voor het kind. Het kind voelt zelf aan wanneer het even weg moet.
• Sport helpt soms de tics verminderen. Misschien kan het kind extra gymmen met een andere klas. Maar zoals je eerder las, is dit soms juist tic verergerend. Bekijk dit per kind.
• Zet een kind dat een echt heel storende tic heeft aan de zijkant van je klas en geef het ook iets meer ruimte om zich heen, zodat het niet telkens per ongeluk iemand aanstoot.
• Kinderen met TS zijn snel afgeleid en reageren op de omgeving. Soms kan een mp3 speler  tijdens het uitvoeren van taken uitkomst bieden.

De leerstof:

• Meteen beginnen met een taak is lastig. Dat is geen onwil, maar hangt samen met hun stoornis. Dit doet zich vaak voor aan het begin en aan het eind van de dag.
• Schrijven kan een groot probleem zijn voor deze kinderen. Het handschrift is meestal slecht en het schrijven vergt veel inspanning. Zorg dat ze geen hele lessen hoeven over te schrijven, kort de lesjes in, laat ze antwoorden invullen op een kopie, enz.
• Bied de leerstof aan in kleine stapjes. Voorkom ‘overload’ dat verergert de tics.
• Laat het kind na de instructie vertellen wat het moet doen, zo weet je of de opdracht echt begrepen is.
• Kinderen met TS zijn vaak meer auditief ingesteld. Je kunt ze beter iets mondeling uitleggen, dan die uitleg op een blaadje geven.
• Als het werk in de klas niet af is, geef het dan in geen geval mee naar huis. Accepteer dat deze kinderen zich moeilijker kunnen concentreren. Veel van de concentratie gaat “verloren” door het tegenhouden van hun tics.
• Vermijd dus liefst alle vormen van tijdsdruk. Je kunt samen met het kind afspreken wat volgens het kind haalbaar is. Stel dit desnoods iets naar beneden bij, zodat het kind jouw verwachtingen lijkt te overtreffen en zo een blij gevoel krijgt door het overtreffen van de hoeveelheid werk. ‘Denk je echt dat je zóveel kan doen? Je mag het proberen hoor, maar het lijkt mij erg veel. Het is natuurlijk wel heel knap als je dát kan. Als je tot hier komt (jouw verlaagde grens) ben ik al heel tevreden. Als je jouw grens haalt, val ik van mijn stoel denk ik.’
• Kinderen met tourette hebben vaak een zwakkere fijne motoriek, waardoor hun schrijfwerk er niet goed uitzet en bovendien veel inspanning vergt. Houd daar als het enigszins kan rekening mee.
• Verdeel het werk in  korte blokken van maximaal 10 minuten. Bij succes kun je dit samen uitbreiden.
• Zorg voor pauzes tussen het werk door. Geef tijd voor ontlading.
• Kinderen met tourette zijn snel afgeleid en merken alles op. Leg op tafel dus alleen de spullen die ze nodig hebben.
• Zet je klas het liefst in tweetallen gericht naar het bord (busrijen). Dat voorkomt afleiding en helpt om gericht naar de uitleg te zijn.
• Help het kind met organiseren. Dit is namelijk niet hun sterkste kant. Hun vergeetachtigheid en desorganisatie leidt wél tot spanning en dus tics.

In Handboek Gedrag op school en Gedragsproblemen in de klas in het voortgezet onderwijs vind je een uitgebreid hoofdstuk over Gilles de la Tourette. Boek bestellen? Klik op de afbeeldingen onder aan de pagina.

Snel een kort overzicht over Tics?

Literatuur:

Alle literatuur van deze site zien? Klik op literatuur.

Buelens, E. (2008). Kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en het onderwijs. Uitgegeven door de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. Zie http://www.tourette.be

Conte, G., Valente, F., Fioriello, F., & Cardona, F. (2020). Rage Attacks in Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorder: a systematic review. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.Vol.119, December 2020, Pages 21-36 doi:10.1016/j.neubiorev.2020.09.019

Meer informatie ook op Tourette Nederland.

Belluscio, B.A., Jin, L. Watters, V., Lee, T.H., Hallett, M.(2011). Sensory sensitivity to external stimuli in Tourette syndrome patients. Movement Disorder. 2011;26(14):2538–43.

Conte, G. , Valente, F. , Fioriello, F. & Cardona, F. (2020). Rage attacks in Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorder: a systematic review, Neuroscience & Biobehavioral Reviews, Volume 119, December 2020, pp. 21-36. https://doi.org/10.1016/J.NEUBIOREV.2020.09.019

Van de Griendt, J. & Verdellen, C. (2013). Tics bij kinderen. Houten: Lannoocampus.

Hagstrom, J. , Spang, K. S. , e.a.(2020). An observational study of emotion regulation in children with Tourette syndrome. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, dec 2020. https://doi.org/10.1111/jcpp.13375

Heijerman, A. (2013). Tics. Handboek voor ouders en leerkrachten. Huizen: Pica.

Hirschtritt ME, Lee PC, Pauls DL, et al. Lifetime prevalence, age of risk, and genetic relationships of comorbid psychiatric disorders in Tourette syndrome. JAMA psychiatry. 2015;72:325–33. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2014.2650.

Horeweg, A. (2021). Handboek gedrag op school. Deel 2. Huizen: Pica.

Horeweg, A. (2017). Gedragsproblemen in de klas in het voortgezet onderwijs. Tielt: Lannoocampus.

Horeweg, A. (2015). Gedragsproblemen in de klas in het basisonderwijs. Tielt: Lannoocampus.

Isaacs, D., & Riordan, H. (2020). Sensory hypersensitivity in Tourette syndrome: A review. Brain and Development, Volume 42, Issue 9, October 2020, Pages 627-638. doi:10.1016/j.braindev.2020.06.003

Kenniscentrum Kinder- en Jeugd Psychiatrie: Tics.

Knight, T., Steeves, T., Day, L., Lowerison, M., Jette, N., & Pringsheim, T. (2012). Prevalence of Tic Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Pediatric Neurology, 47(2), 77–90. doi:10.1016/j.pediatrneurol.2012.05.002

Pérez-Vigil A, Fernández de la Cruz L, Brander G, et al.(2018). Association of Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorders With Objective Indicators of Educational Attainment. A Population-Based Sibling Comparison Study. JAMA Neurolology, 2018;75(9):1098-1105. doi:10.1001/jamaneurol.2018.1194

Robertson, M., Eapen, V., Singer, H. et al. Gilles de la Tourette syndrome. National Reviews Disease Primers 3, 16097 (2017). https://doi.org/10.1038/nrdp.2016.97

Tics bij kinderen en adolescenten: https://www.kenniscentrum-kjp.nl/ verkregen juli 2020.