Tourette Syndroom

 

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een erfelijk bepaalde  neuro-psychiatrische stoornis. De mate en ernst waarmee het syndroom tot uiting komt is bij elk kind verschillend en kan bovendien bij één en hetzelfde kind per periode anders zijn. TS (de gebruikelijke afkorting voor dit syndroom) beweegt zich vaak in golven van meer en minder zichtbare uitingsvormen.

Mogelijk leidt een defect in het genetisch materiaal tot een verstoorde informatieoverdracht tussen de zenuwcellen in de hersenen. Dit wordt nog onderzocht. Tourette is een levenslange aandoening en openbaart zich vaak tussen het vierde en achtste levensjaar. Op de basisschool dus. Indien er sprake is van zowel verschillende motorische tics als tenminste één vocale tic, die bovendien gedurende meer dan een jaar vrijwel dagelijks vele keren per dag optreden, wordt gesproken van Tourette. Soms komen uitsluitend motorische of vocale tics voor, te classificeren als respectievelijk chronische motorische tic-stoornis en chronische vocale tic-stoornis. Naar schatting heeft ongeveer 1% van de bevolking last van deze stoornis.

Kernsymptomen

De kernsymptonen zijn motorische en vocale tics en soms cognitieve en/of sensorische tics. Deze tics variëren in ernst, uitingsvorm en plaats op het lichaam. Motorische tics zijn soms snelle, plotselinge, herhaalde, schijnbaar doelloze bewegingen. Soms echter zijn de tics complex en langzaam, waardoor ze opzettelijk lijken. De motorische tics bij Tourette kunnen heel onopvallend zijn. Vaak begint het met oog knipperen, neus rimpelen, schouderschokjes, enz. De tics openbaren zich meestal tussen de 4 en 11 jaar en in ieder geval voor het 18e jaar. De tics breiden zich met ouder worden van het kind vaak uit, via hals en schoudergordel naar de rest van het lichaam. Ondertussen kunnen ze ook toenemen in complexiteit. Rond de 8 á 12 jaar (groep 6,7,8) bereiken de tics vaak een hoogtepunt.

Vocale tics uiten zich doordat het kind geluiden maakt: keelschrapen, grommen, snuiven, klakken met de tong, enz. De vocale tics beginnen vaak later. Bij deze tics worden dus geluiden gemaakt. Het gebeurt ook dat te pas en te onpas woorden of zinnen worden uitgesproken. Scheldwoorden roepen (dat coprolalie genoemd wordt en waar vaak meteen aan gedacht wordt) komt “maar” bij ongeveer 10% tot 20% van de kinderen voor. Overigens vallen onder coprolalie ook racistisch taalgebruik, seksueel getinte opmerkingen, overdreven grof taalgebruik en ongepaste opmerkingen.

Sensorische tics:  deze tics uiten zich in overgevoelig zijn voor bepaalde kleuren, geuren, kleding die nooit lekker zit, etiketjes in kleding, papier, zeep of geluiden.

Drang: Ook kan de neiging bestaan bepaalde voorwerpen of stoffen aan te raken. Het kan ook zijn dat het kind de drang heeft om andere mensen, ongeacht wie, aan te raken of te willen likken aan voorwerpen.

In het algemeen gezegd beginnen de tics vaag en zijn meer motorisch van aard. Later worden ze duidelijker en wordt de mentale (vocale) kant sterker. Door de enorme verscheidenheid aan uitingsvormen zijn de tics soms moeilijk te herkennen. Kinderen zullen op school de tics bovendien proberen te camoufleren uit angst uitgelachen te worden. (Helaas leidt onderdrukken tot…juist). Een andere valkuil is dat het kind bij plezierige activiteiten over het algemeen minder last van de tics heeft dan bij vervelende en dat bij activiteiten waar je bijvoorbeeld stil moet zijn, het kind juist méér last van de tics krijgt (Bijvoorbeeld tijdens een toets of in het museum). Sommige tics lijken bovendien opzet, zoals het uitsteken van de tong. Overigens kan het kind ook tics hebben die je niet ziet als het in de klas zit, maar die desalniettemin wel vermoeiend en lastig voor het kind kunnen zijn: bijvoorbeeld het steeds moeten aanspannen van bepaalde spieren. Sommige kinderen kunnen hun tics een tijdje onderdrukken, variërend van enkele minuten tot enkele uren. Dat vergt dermate veel inspanning, dat al hun aandacht daar naar toe gaat en ze dus niet meer op je les kunnen letten. Hoewel er gedacht werd, dat tics onderdrukken leidt tot  vermeerdering van tics daarna, is er geen wetenschappelijk bewijs gevonden voor dit zogenaamde reboundeffect. Wel is het zo dat kinderen zich op school proberen in te houden en zich in een vertrouwde omgeving  laten gaan. Het kan dus goed zijn, dat een kind op school nauwelijks tict, maar thuis na schooltijd veel last heeft van de ontlading. Ook het onderdrukken van een bepaald soort tic, leidt uiteindelijk vaak tot een andere tic. Hoewel het per kind verschilt wanneer de tics in aantal toenemen, is er vaak een toename bij angst, stress of boosheid. Bij sommige kinderen vermeerderen tics ook bij inspanning, bij andere kinderen vermeerderen de tics pas ná de inspanning, dus als ze gaan ontspannen.

Comorbiditeit:

Naast de tics hebben kinderen met TS ook vaak last van OCD (20- 30%) (Obsessive Compulsive Disorder; dwanggedachten en -handelingen). Deze dwanggedachten of cognitieve tics zijn doelloze gedachten of beelden die zich steeds maar weer opdringen, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, in gedachten optelsommetjes maken die per se op zeven moeten uitkomen of in stilte woorden herhalen. Onderschat de hinder van die dwanggedachten op het leerproces niet: om je een idee te geven, er was een kind in groep 3 dat bij elk woord met een “e” die eerst 20 keer in gedachten moest lezen. Het leesproces zelf schoot niet echt op.

Tourettes(1).jpg

Dyscalculie en dyslexie  en ook stotteren en hakkelen komen vaak voor, ook kunnen er moeilijkheden zijn met langdurig lezen. Daarnaast is er ook vaak sprake van comorbiditeit met ADHD (55%) ODD en ASS. Onderzoek heeft uitgewezen dat voor kinderen die naast hun Tourette ADHD hebben, veel problemen hebben op school. Kinderen met TS zijn vaak impulsief en denken niet na voor ze iets doen. Een aantal van hen heeft ook de neiging gevaar op te zoeken. Dit heeft wederom een neurologische basis. Kinderen met Tourette zijn ook vaker dan andere kinderen “explosief.” Ze kunnen schijnbaar zonder reden of om kleine voorvallen of teleurstellingen heel erg boos worden. Ze hebben nauwelijks controle over deze boosheid. Kinderen met Tourette kunnen ook last hebben van inslaapproblemen. Door de vermoeidheid die daardoor ontstaat, nemen leerprestaties soms af en nemen de tics toe. Depressieve en angstige gevoelens komen ook veel voor, vaak als gevolg van de tics. De tics leiden tot negatieve reacties van anderen. Dat kan leiden tot schaamte en  minderwaardigheidsgevoelens. Ook de problemen in de sociale contacten spelen mee.

Als je een kind in je groep hebt met TS wat kun je dan doen?

Algemeen:

  • Verdiep je zelf in de stoornis. In tegenstelling tot bekendere stoornissen als ADHD, weten maar zeer weinig leerkrachten iets over Tourette.
  • In overleg met het kind en de ouders afspreken hoe je dit aan de rest van de groep gaat uitleggen. Je kunt denken aan het laten geven van een spreekbeurt hierover of zelf als leerkracht één en ander vertellen.
  • Geef het kind een plekje aan de zijkant van de klas. Voorin voelen ze zich misschien bekeken. Neem de zijkant dicht bij de deur, zodat het kind onopvallend weg kan om zich te “ontladen”
  • Stel dat een kind wèl woordjes roept, houd dan in gedachten dat die woorden niet de stemming mening en gevoelens van het kind weergeven.
  • Houd zeer regelmatig contact met de ouders van het kind. Gebruik een heen-en-weer schriftje. Tics kunnen soms op school nauwelijks merkbaar zijn, maar zich thuis in alle hevigheid openbaren. Ouders kunnen tekenen van overbelasting herkennen, die op school misschien niet opgemerkt (kunnen) worden.
  • Stel collega’s in andere klassen op de hoogte van de problemen die het kind heeft. Zo voorkom je pijnlijke situaties.
  • Aangezien de tics niet onder controle te brengen zijn, heeft een beloningssysteem geen zin. Zo weinig mogelijk aandacht aan schenken is het beste voor iedereen.
  • Tics gericht op personen zijn altijd onaanvaardbaar (maar kunnen wel uitgelokt zijn).
  • Formuleer regels positief. Dat werkt bij alle kinderen beter, maar bij kinderen met TS bestaat vaak de onbedwingbare drang de negatieve boodschap juist wél op te volgen. Je mag niet rennen resulteert dan in..precies! Beter is dus: We lopen rustig in de gang.
  • Eis geen oogcontact, dit geeft bij sommige kinderen teveel prikkels. Spreek een gebaar af om de aandacht te trekken, of noem eerst de naam van het kind.
  • Je zult merken dat deze kinderen vaak bewegen, wriemelen, met voorwerpen spelen, enz. Negeer dit zoveel mogelijk. Hiermee raken ze energie kwijt en kunnen ze zich beter op je uitleg concentreren. “Leg allemaal je pen neer” als je wat gaat uitleggen zou dus voor hen niet moeten gelden.

flower_ribbon_1_tourettes_syndrome_cards-p137329623258809440bh2r3_400

Sociaal emotioneel:

  • Benader het kind vooral positief. Over het algemeen reageren mensen niet positief naar kinderen met TS, zeker niet als ze vocale tics hebben. Hun zelfbeeld is vaak niet al te best. Deze kinderen hebben vaak het idee slecht of gek te zijn.
  • Als je als leerkracht het kind als volwaardig lid van je klas beschouwt, zullen de kinderen in je groep dit ook gaan doen.
  • Meer nog dan bij andere kinderen kunnen kinderen met dit syndroom zich verschuilen achter stoerdoenerij. Ze zijn immers vaak al jarenlang uitgelachen. Probeer daar doorheen te zien en een goede relatie met het kind op te bouwen.
  • In plaats van stoerdoenerij kan het ook zijn dat zich echt agressie of angst of depressie ontwikkelt.
  • De ongewenste bewegingen die het kind maakt, zijn ook voor het kind hinderlijk. Soms doen die tic bewegingen zelfs pijn. De obsessieve gedachten kunnen angst veroorzaken. Er is dan niet veel nodig om die frustratie en angst om te zetten in agressie. Wees hier dus alert op.
  • Toon begrip voor de gevoelens, maar wijs het verkeerde gedrag af.
  • Houd vooral in vrije momenten, zoals pauzes, goed in het oog waar het kind is en wat het doet. Mag het meespelen? Wordt het niet gepest?
  • Deze kinderen kunnen moeilijk op hun beurt wachten, ze zijn impulsief. Tijdens het wachten bouwt zich spanning op, die weer resulteert in meer tics.
  • Probeer gedrag waaruit blijkt dat het kind niet impulsief handelt, maar eerst nadenkt, te versterken. Verwacht echter geen perfectie en probeer impulsief gedrag zoveel mogelijk te negeren.
  • Impulsief gedrag  kun je proberen  te verminderen met  het aanleren van cognitieve strategieën. Laat gedachten verwoorden en gebruik eventueel de Meichenboom (beertjes) methode.

De omgeving:

  • Kondig de leswisseling liefst van te voren (een paar keer) aan.
  • Werk met een zo vast mogelijk dagplan, dat biedt structuur. Als je daarin iets wijzigt, kondig dit dan aan. Veel kinderen met Tourette houden niet van onverwachte veranderingen.
  • Zorg dat er een ruimte beschikbaar is, waar het kind kan “ontladen.” De mogelijkheid dat dit kan, werkt op zich al stress verminderend voor het kind. Het kind voelt zelf aan wanneer het even weg moet.
  • Sport helpt soms de tics verminderen. Misschien kan het kind extra gymmen met een andere klas. Maar zoals je eerder las, is dit soms juist tic verergerend. Bekijk dit per kind.
  • Zet een kind dat een echt heel storende tic heeft aan de zijkant van je klas en geef het ook iets meer ruimte om zich heen, zodat het niet telkens per ongeluk iemand aanstoot.
  • Kinderen met TS zijn snel afgeleid en reageren op de omgeving. Soms kan een mp3 speler  tijdens het uitvoeren van taken uitkomst bieden.
  • Gebruik maken van de virtuele leeromgeving is handig. Het kind is zo eindelijk zelf “in control” de computer doet immers niets als hij het niet laat gebeuren. Bovendien geeft het computerprogramma onophoudelijk positieve feedback en ondervangt het de problemen met de fijne (schrijf) motoriek.

De leerstof:

  • Soms kunnen deze kinderen niet meteen aan hun taak beginnen. Dat is geen onwil, maar hangt samen met hun stoornis. Dit doet zich vaak voor aan het begin van de dag en aan het eind.
  • Schrijven kan een groot probleem zijn voor deze kinderen. Het handschrift is meestal slecht en het schrijven vergt grote inspanning. Zorg dat ze geen hele lessen hoeven over te schrijven, kort de lesjes in, laat ze antwoorden invullen op een kopie, enz.
  • Probeer de leerstof in kleine stapjes en heel gestructureerd aan te bieden. Voorkom “overload” want dan verergeren de tics.
  • Laat het kind na de instructie vertellen wat het moet doen, zo weet je of de opdracht echt begrepen is. Verzeker het kind tevens dat het zo vaak om uitleg mag komen als het wil en dat dit heel normaal is. Ze vinden zichzelf vaak dom, hiermee kun er in ieder geval op wijzen dat uitleg vragen geen domheid is.
  • Kinderen met TS zijn vaak meer auditief ingesteld. Je kunt ze dus beter iets mondeling uitleggen, dan die uitleg op een blaadje geven.
  • Als het werk in de klas niet af is, geef het dan in geen geval mee naar huis. Accepteer dat deze kinderen zich moeilijker kunnen concentreren en dus niet zo snel opschieten. Veel van de concentratie gaat “verloren” door het tegenhouden van hun tics.
  • Vermijd dus eigenlijk alle vormen van tijdsdruk. Je kunt het best samen met het kind afspreken wat volgens het kind haalbaar is. Stel dit desnoods iets naar beneden bij, zodat het kind jouw verwachtingen lijkt te overtreffen en zo een blij gevoel krijgt door het overtreffen van de hoeveelheid werk. “Denk je echt dat je zóveel kan doen? Je mag het proberen hoor, maar het lijkt mij erg veel. Het is natuurlijk wel heel knap als je dát kan. Als je tot hier komt (jouw verlaagde grens) ben ik al heel tevreden. Als je jouw grens haalt, val ik van mijn stoel denk ik.”
  • Kinderen met Tourette hebben vaak een  zwakkere fijne motoriek, waardoor hun schrijfwerk er niet goed uitzet en bovendien veel inspanning vergt. Houd daar als het enigszins kan rekening mee.
  • Verdeel het werk in blokken van ongeveer 10 minuten. Bij gebleken succes kun je dit samen uitbreiden.
  • Zorg voor pauzes tussen het werk door. Geef tijd voor ontlading.
  • Kinderen met Tourette zijn snel afgeleid en merken alles op. Leg op tafel dus alleen de spullen die ze nodig hebben.
  • Help het kind met organiseren. Dit is namelijk niet hun sterkste kant. Hun vergeetachtigheid en desorganisatie leidt wél tot spanning en dus tics.
turrets-syndrome
De meeste kinderen met het Tourette syndroom gedijen het best in een gestructureerde omgeving, waarbij er duidelijk leiding is van de leerkracht, maar waar ook flexibiliteit en vrijheid is om onafhankelijk te bewegen. [van de Griendt en Verdellen, (2013) Tics bij kinderen.]
Bereik mij
Executieve functies

Aansturende regelfuncties of executieve functies: hoe beïnvloeden ze gedrag en leren? Lees meer.